Meer dan de helft van de patiënten met reumatoïde artritis (RA) kampt met vermoeidheidsklachten. Helaas is nog niet duidelijk waardoor deze vermoeidheid veroorzaakt wordt. Vele jaren lang kreeg vermoeidheid bij RA onvoldoende aandacht. Pas sinds patiënten duidelijk aangaven wat voor een serieus symptoom vermoeidheid kan zijn, is in de laatste jaren meer aandacht voor dit onderwerp gekomen. In eerste instantie is een goed instrument noodzakelijk waarmee zorgverleners vermoeidheid precies kunnen meten. Pas dán, kan in de toekomst een specifieke behandeling ontworpen en ingezet worden. UT promovenda Stephanie Nikolaus ontwikkelde daarvoor een innovatief product. Dit zal ná haar tweejarig postdoctraject daadwerkelijk als meetinstrument voor vermoeidheid bij RA dienen.
Waarom innovatief? Stephanie Nikolaus: “Bij de ontwikkeling van de basis voor het meetinstrument, een itempool van 196 vragen, is rekening gehouden met zowél het patiënten perspectief als ook het perspectief van zorgverleners. De meeste bestaande traditionele meetinstrumenten voor vermoeidheid hebben het nadeel dat de patiënt zelf niet betrokken was bij de ontwikkeling van de vragen. Het is echter essentieel om het perspectief van patiënten mee te nemen omdat vermoeidheid een subjectieve ervaring is. De itempool kan na mijn tweejarig vervolgtraject als computer adaptieve test (CAT) afgenomen worden. Bij deze test selecteert de computer op basis van een eerder antwoord van de patiënt steeds de volgende vraag. Dit biedt als voordeel dat patiënten alleen nog vragen hoeven te beantwoorden die op hun mate van vermoeidheid van toepassing zijn. Er kan dus met weinig vragen precies gemeten worden. Het innovatieve van mijn methode zit in de ontwikkeling van de itempool in combinatie met de CAT.”
Voor de ontwikkeling van de itempool hield Nikolaus diepte-interviews met 31 RA- patiënten. Bovendien legde zij een verzameling van vragen over vermoeidheid ter beoordeling voor aan patiënten, reumatologen en verpleegkundigen. Uit de interviews bleek dat patiënten vermoeidheid als een lastig symptoom ervaren dat ingrijpende consequenties voor verschillende aspecten van het dagelijks leven kan hebben.
Een systematisch overzicht van studies die naar mogelijke oorzaken en consequenties van vermoeidheid bij RA gekeken hebben, liet zien dat pijn, depressie en fysieke beperkingen vaak met vermoeidheid samenhangen. Er kunnen helaas nog geen duidelijke conclusies hierover getrokken worden. Nikolaus: “Om causale relaties te kunnen onderzoeken is het nodig om vermoeidheid goed te meten. Hetzelfde geldt voor de evaluatie van mogelijke effecten van behandelingen. Met de itempool meten we de vermoeidheid op drie aspecten; ernst, impact en variabiliteit van de vermoeidheid.”
Het onderzoek is uitgevoerd in de vakgroep Psychologie, Gezondheid & Technologie en binnen Reumacentrum Twente en valt binnen het onderzoek van het IGS (Institute for Innovation and Governance Studies, faculteit Gedragswetenschappen. De opleiding Psychologie aan de Universiteit Twente is één van de grotere opleidingen van de UT en richt zich op oplossingen voor maatschappelijke problemen. De focus ligt op het aanleren van een goede basiskennis van de psychologie en het op een systematische manier ontwerpen van oplossingen met behulp van moderne technologie.
Meer informatie:
Stephanie Nikolaus promoveert op 16 maart 2012 om 14.45 uur in Gebouw de Waaier, zaal 4 op de Universiteit Twente. Het promotieproject werd begeleid door Dr. C. Bode, Dr. E. Taal en Prof. dr. M.A.F.J. van de Laar. Voor meer informatie, of een digitale versie van het proefschrift “Fatigue in rhematoid arthritis: from patient experience to measurement”, kunt u contact opnemen met wetenschapsvoorlichter drs. Martine van Hillegersberg (053-489 24 10).
