De prognose van borstkanker is de afgelopen decennia sterk verbeterd. Dat betekent dat meer mensen te maken krijgen met nazorg en nacontrole. Gepersonaliseerde nacontrole en samen beslissen over de nacontrole biedt voordelen voor patiënten, maar de implementatie hiervan brengt uitdagingen met zich mee. Dat concludeert onderzoeker Jet Ankersmid (Faculteit BMS), die onlangs promoveerde aan de Universiteit Twente.
Dankzij betere vroege ontdekking, diagnostiek en behandeling is de overleving van borstkanker de afgelopen decennia sterk toegenomen. Dat blijkt ook uit de 10-jaarsprevalentie: het aantal mensen dat 10 jaar na een borstkankerdiagnose nog in leven is. In 2023 was de 10-jaarsprevalentie ruim 143.000 (inclusief DCIS). In 2013 was dat nog 120.000. Steeds meer mensen komen dus in aanraking met de nazorg en nacontrole na borstkanker.
Samen beslissen en gepersonaliseerde nacontrole
De nacontrole na borstkanker bestaat uit jaarlijkse beeldvorming (mammografie of MRI) en lichamelijk onderzoek, tot minimaal vijf jaar na behandeling. Onderzoek wijst echter uit dat de risico's op terugkeer van borstkanker per patiënt verschillen. Een lagere frequentie van de nacontrole is veilig voor patiënten met een laag risico op terugkeer van kanker. Het INFLUENCE 2.0-nomogram kan vrij nauwkeurig inschatten wat het risico op terugkeer van borstkanker is, op basis van patiënt- en tumorkenmerken en de gekozen behandeling. Ankersmid onderzocht in haar proefschrift of gepersonaliseerde nacontrole en samen beslissen over de nacontrole een plek kunnen krijgen in de klinische praktijk.
Het eerste deel van dat proefschrift onderzoekt de huidige situatie. Daarin ziet Ankersmid dat de organisatie van nazorg voornamelijk wordt ingericht volgens de NABON-richtlijn. Ankersmid en collega’s waren ook benieuwd naar de inschatting van patiënten en zorgverleners op de terugkeer van ziekte binnen vijf jaar. Uit een vragenlijst onder 258 patiënten bleek dat ze dit vrij goed konden inschatten. Zorgverleners waren meer geneigd tot overschatting: 85 zorgverleners kregen 11 casussen voorgelegd. Voor al deze casussen werd het risico overschat met gemiddelde overschattingen variërend van 5 tot 26 procent. De overschatting verschilde sterk per specialisme, waarbij medisch oncologen de laagste overschatting hadden en huisartsen de hoogste.
Verder concludeerde Ankersmid op basis van interviews dat patiënten en zorgverleners samen beslissen over nacontrole wenselijk achten. Respondenten hadden behoefte aan betere informatievoorziening en communicatie-ondersteuning.
Ontwikkeling en effecten Borstkanker nacontrole keuzehulp
Die ondersteuning kwam er. Ankersmid gaat in het tweede deel van haar proefschrift in op de totstandkoming van de borstkanker-nacontrole-keuzehulp, die uit drie onderdelen bestaat. Aan de hand van een papieren uitreikvel wordt de keuze voor de nacontrole en de diverse opties geïntroduceerd. Ook wordt hierop het persoonlijke risico op terugkeer van borstkanker (geschat met het INFLUENCE 2.0-nomogram) gevisualiseerd en vindt de patiënt hierop een inlogcode voor het online gedeelde van de keuzehulp. In het online gedeelte kunnen patiënten meer informatie lezen, afwegingen en voorkeuren op een rij zetten en een vragenlijst over angst voor terugkeer invullen. Het derde onderdeel bestaat uit de samenvatting van de situatie, voorkeuren, afwegingen, vragen en zorgen van de patiënt, die de basis vormt voor het gesprek in de spreekkamer over de best passende nacontrole.
Figuur: de drie onderdelen van de Borstkanker-nacontrole-keuzehulp
In de SHOUT-BC studie werden de implementatie en effectiviteit van samen beslissen over nacontrole met behulp van de keuzehulp onderzocht. Patiënten beoordeelden het gepersonaliseerde traject als zeer positief en de patiëntgerapporteerde mate van samen beslissen nam significant toe. Patiënten namen een actievere rol aan in de besluitvorming en waren minder onzeker over de besluitvorming. Ze hadden meer kennis over de nacontrole en de angst voor terugkeer van borstkanker nam zelfs iets af. Ook beoordeelden zij hun risico op terugkeer gemiddeld lager. Er werd vaker gekozen voor een minder intensief nacontroletraject.
Uitdagingen bij implementatie
Zorgverleners zagen de voordelen, maar er waren ook uitdagingen. In de acht deelnemende ziekenhuizen in de studie werd de keuzehulp bij gemiddeld 26 procent van alle patiënten die hiervoor in aanmerking kwamen ingezet, deze implementatiegraad varieerde van 19 tot 42%. De participatiegraad was gemiddeld 61 procent: 6 op de 10 patiënten gebruikte de online keuzehulp wanneer deze uitgereikt werd. Zorgverleners noemden vooral tijdsdruk en te weinig steun van het management als belemmerende factoren voor de inzet van de keuzehulp. Tegelijkertijd gaven zij als bevorderende factoren aan dat de keuzehulp op feitelijk juiste kennis is gebaseerd, niet te ingewikkeld is om te gebruiken en dat deze helpt om de patiënt bewust te laten worden van de keuze over de nacontrole.
Uit audio-opnames van consulten kwamen een aantal belangrijke aanknopingspunten voor verbetering van de gespreksvoering naar voren. Zo werd de keuze voor nacontrole in veel gevallen op een sturende manier geïntroduceerd en was er nauwelijks sprake van het bespreken van afwegingen en voorkeuren van patiënten over de keuze.
Ankersmids’ proefschrift gaat uitgebreid in op de inzet en ervaringen met de Nacontrole-keuzehulp. In het vervolg project, het NABOR-project, wordt naast gepersonaliseerde nacontrole ook gekeken naar gepersonaliseerde nazorg voor patiënten met borstkanker. Ook wordt in het NABOR-project onderzocht of gepersonaliseerde nacontrole en nazorg leidt tot veranderingen in zorggebruik en zorgkosten.
Ankersmid promoveerde aan de UT. Het promotietraject was onderdeel van het ‘Experiment Uitkomstindicatoren’ van Santeon (gefinancierd door ZonMw). Binnen het promotietraject is er veel samengewerkt met IKNL, ZorgKeuzeLab, en Borstkankervereniging Nederland.
Jet Ankersmid verdedigde haar proefschrift ‘The use of outcome information in shared decision-making about surveillance after breast cancer’ aan de UT/TechMed Center. Haar promotoren waren: prof. Dr. Sabine Siesling en Dr. Stans Drossaert. Co-promotoren: Dr. Luc Strobbe (Canisius Wilhelmina Ziekenhuis, Nijmegen) en Dr. Nelly van Uden-Kraan (Santeon ziekenhuizen).
Tekst: IKNL
