De eerste conferentie Citizen Science 4 Health ging onlangs van start aan de Universiteit Twente. Deze boeiende en innovatieve conferentie opende met een speciale dag gericht op Nederlandstalige burgers, georganiseerd door Radboud UMC (met Radboud Fonds als sponsor), Universiteit Twente en Stichting Mijn Data Onze Gezondheid. Het evenement verwelkomde een diverse groep deelnemers, waaronder burgers, onderzoekers, patiëntenverenigingen en beleidsmakers. Gezamenlijk luisterden zijnaar gerenommeerde sprekers, Gaston Remmers en Annemarie Wagemakers, die beiden tevens leidinggaven aan verdiepende sessies.
Gaston Remmers is een sleutelfiguur betrokken bij diverse initiatieven binnen Citizen Science 4 Health. Hij is directeur van Stichting 'Mijn Data Onze Gezondheid' en coördinator van het -ZelfOnderzoek Netwerk Nederland (ZONN), een platform voor Burgerwetenschap rondom gezondheid. Hij bracht zijn expertise als agro-ecoloog, socioloog, onderzoeker en ervaringsdeskundige als patiënt mee, in het bijzonder zijn levenslange ervaring met het verbinden van inzichten en data van zogenoemde ‘leken’ met die van experts. Zijn persoonlijke confrontatie met kanker en andere aandoeningen hebben hem gemotiveerd om die ervaring in te zetten om de positie van burgers en patiënten in gezondheidsonderzoek te versterken. Daarnaast bekleedde hij twee jaar lang de functie van voorzitter van de werkgroep Citizen Science 4 Health. Deze werkgroep, die deel uitmaakt van de ECSA - de European Citizen Science Association, is mede door hem opgericht. Gaston sprak over de essentie van burgerwetenschap, de diversiteit aan burgerwetenschapsprojecten in het gezondheidsdomein en welke ontwikkelingen er wereldwijd plaatsvinden in dit veld. Hij introduceerde de eerste online leergang Zelfonderzoek voor burgers, die in januari 2024 van start gaat.Gaston pleitte daarnaast voor de ontwikkeling van de ‘nulde-lijn van het gezondheidsonderzoek’ om aan te geven hoe fundamenteel de bijdrage van burgers en patiënten is aan de ontwikkeling van kennis.
Annemarie Wagemakers, persoonlijk hoogleraar Participatie en gezondheidsbevordering, Leerstoelgroep Gezondheid en Maatschappij, Wageningen Universiteit, informeerde deelnemers over burgerwetenschap vanuit een wetenschappelijk perspectief. Haar presentatie richtte zich op publieke en persoonlijke gezondheid. Ze ging in op het ontstaan van een participatiemaatschappij na de invoering van de Wet maatschappelijke ondersteuning en deelde voorbeelden van succesvolle projecten waarbij burgerwetenschap een impact heeft gehad. Bijvoorbeeld dat burgerwetenschappers meer inzicht krijgen in gezondheid, actie ondernemen om gezondheid in de buurt te stimuleren en hun gezondheidsvaardigheden toenemen. Ook draagt burgerwetenschap aan lokale en relevante informatie voor beleid.
Eén van de twee verdiepende sessies, getiteld "Burgerwetenschap voor individuele gezondheid enwelzijn," was tevens de eerste openbare en landelijke bijeenkomst van het ZelfOnderzoek Netwerk Nederland, en werd geleid door Gaston en Martijn de Groot (Manager Health Innovation Lab, Radboud UMC). Deze sessie richtte zich op (organisaties van) patiënten en burgers die een vorm van burgerwetenschap toepassen met als doel het bevorderen van individuele gezondheid en welzijn. De sessie omvatte interactieve presentaties in de vorm van posters, waarbij de deelnemers gevraagd werden om elkaars werk te verkennen. Hierop volgde een gezamenlijke reflectie over opvallende aspecten en mogelijke manieren om zelfonderzoek verder te ontwikkelen. Vragen die aan bod kwamen tijdens de reflectie waren onder andere: Wat stimuleert en inspireert ons? Welke gedeelde uitdagingen zien we binnen diverse vormen van zelfonderzoek? En welke elementen zijn nodig om zelfonderzoek naar een hoger niveau te tillen? Er bleek veel overeenstemming in de noodzaak van een betere infrastructuur voor zelfonderzoek; de sessie-uitkomsten zullen gebruikt worden om hier een volgende stap in te maken.
Annemarie leidde de tweede verdiepende sessie met titel "Burgerwetenschap en publieke gezondheid", samen met Kirsten Bevelander (Senior onderzoeker, Radboud UMC). Deze sessie wasbedoeld voor zowel ervaren als onervaren deelnemers in het veld van burgerwetenschap. Tijdens de boeiende workshop werkten burgers samen met onderzoekers, werden ervaringen uitgewisseld en inzichten gedeeld over verschillende methoden en samenwerkingsvormen. Zo maakten de deelnemers kennis met ‘waarderend interviewen' en de ‘photo voice’ methode. In waarderend interviewen worden waarderende (positieve open) vragen gesteld die creativiteit en betrokkenheid stimuleren van deelnemers om vervolgens acties, initiatieven en veranderingen met succes te kunnen uitvoeren. Van tevoren waren deelnemers gevraagd om foto’s op te sturen van wat zij verstaan onder een ‘gezonde leefomgeving’. De foto’s ’dienden tijdens de workshop als basis om waarderend interviewen te oefenen. De geïnterviewde koos een foto die het meest resoneert met wat voor hen een gezonde leefwereld representeert en de interviewer stelde vervolgens op een waarderende manier vragen over de foto. Dit leidde tot mooie en open gesprekken die uiteindelijk een ideaal toekomstscenario vormgaven. In het tweede gedeelte visualiseerden deelnemers gezamenlijk uitdagingen binnen het veld van burgerwetenschap door middel van het maken van tekeningen. Deze activiteit bood inzichten in wat reeds werd ondernomen aan burgerwetenschap en waar mogelijkheden lagen voor verdere ontwikkelingen hiervan, waarna hierover het gesprek werd aangegaan. Dit leverde ook stellingen op waarbij deelnemers konden aangeven of ze het ermee eens waren of niet door aan één kant van een lijn op de grond te gaan staan, de methode ‘cross the line’. Dit leverde mooie gesprekken op over devisie van deelnemers op burgerwetenschap.
De dag werd afgesloten met een gezamenlijke reflectie op de uitkomsten van de workshops door Martijn en Kirsten, waarbij een aantal acties werden opgeschreven die deelnemers kunnen uitvoeren om burgerwetenschap verder te brengen. Hiermee werd een inspirerende en leerrijke dag passend afgesloten waarna over werd gegaan naar de opening van het internationale CS4H-congres.
