Onderzoek naar DCIS

Vrouwen met een voorstadium van borstkanker (DCIS) kunnen hiervoor overbehandeld worden. Om dit te voorkomen, willen wij onderzoek doen en een behandeling ‘op maat’ maken hiervoor. Wij zoeken mensen die mee willen denken en zoeken aan een verbeterde behandeling hiervoor.

Waar werken we aan? 

DCIS (Ductaal Carcinoma In Situ) is een ontwikkeling in de borst die een vorm van een voorstadium van borstkanker kan zijn. Er wordt tijdens een borstonderzoek (bijvoorbeeld een mammogram) afwijkende cellen gevonden. In sommige gevallen groeit dit uit naar borstkanker, maar in veel gevallen ook niet.
De Nederlandse zorg besluit vaak voor een preventieve operatie, waarbij de hele borst wordt verwijderd. Maar soms is dit helemaal niet nodig. Er is weinig onderzoek over de risico’s van DCIS, en daar willen wij verandering aan brengen. Wij willen onderzoeken welke vrouwen met DCIS een hoog of laag risico heeft op borstkanker om het aantal onnodige operaties terug te dringen. Minder ingrijpen is minder belastend voor vrouwen. Meer informatie over het project vind je hier: Direct-DCIS.

Wat vragen we van jou? 

Samen met de onderzoekers in het project draag je als ervaringsdeskundige bij aan een nieuwe, meer op maat gemaakte behandeling voor vrouwen met DCIS. Je werkzaamheden zijn divers en in te vullen in overleg en op basis van beschikbaarheid.

Er is ruimte voor zes actieve ervaringsdeskundigen die meedoen als co-onderzoekers in het project. Een groep gaat samen met de onderzoekers aan de slag met het ontwerpen, co-creëren en onderzoeken van bijvoorbeeld de toepassing van kunstmatige intelligentie bij het monitoren van DCIS. Deze groep wordt getraind en we verwachten dat je minimaal een jaar meedoet. Je inzet in de eerste groep kost gemiddeld 8 uur in de maand en er is een vergoeding beschikbaar voor je inzet (en reiskosten).

De tweede groep zal aandachtig meedenken, meelezen en meeluisteren. Denk hierbij bijvoorbeeld aan het begrijpelijk maken van teksten, het adviseren van de onderzoekers en of het verspreiden van nieuwsberichten. In deze groep is meer ruimte - in totaal zoeken we hiervoor zo’n 25 ervaringsdeskundigen. Je ontvangt een vergoeding voor je onkosten.

Wie kan er meedoen en wanneer? 

Wij zoeken vrouwen die actief een bijdrage willen leveren vanuit hun ervaringen met de behandeling van DCIS. We zoeken een groep met uiteenlopende leeftijden en achtergronden, verschillende stadia van DCIS en verschil in termijn van de diagnose, van kortlopend tot 5 jaar geleden.

Wij vragen alleen het volgende:

• Je hebt interesse in (wetenschappelijk) onderzoek en je werkt graag samen in een team. Je hoeft hier niet in opgeleid te zijn.
• Je wilt graag bijdragen aan verbetering van de behandeling van DCIS. 
• Je kunt goed Nederlands spreken en schrijven, je gebruikt e-mail, hebt een goede internetverbinding en je kunt aansluiten bij online overleggen via Teams of Zoom. 

Deze oproep staat open tot we voldoende aanmeldingen hebben. De eerste kennismakingsgespreken staan gepland op 17 juli.

Voor vragen kun je contact opnemen (bij voorkeur per mail) met de coördinator:

Maak kennis met de COördinator 

Aanmelden

Fijn dat je je wilt aanmelden voor onderzoek 'Onderzoek naar DCIS'. Na aanmelding, ontvang je direct een bevestiging op het opgegeven e-mailadres. We nemen contact met je op via de gegevens die je hebt achtergelaten. Samen bepalen we een geschikt moment om digitaal kennis te maken en samen te bespreken of dit project bij je past.

• Meedoen aan wetenschappelijk onderzoek is altijd vrijwillig.
• Als je je aanmeldt voor een studie krijg je altijd een automatische bevestigingsemail. In die mail staat wanneer je iets hoort van de onderzoeker.
• De onderzoeker neemt contact met je op. Je krijgt dan meer informatie over het onderzoek en kan je vragen stellen.
• Na het contact met de onderzoeker wordt er definitief besloten of je mee kan doen. Je vult dan een zogeheten 'Toestemmingsformulier' in.
• Na het geven van jouw toestemming ontvang je een kopie van het toestemmingsformulier.  
• Een ethische commissie heeft naar dit onderzoek gekeken en een positief advies gegeven. De commissie zegt hiermee dat het onderzoek wetenschappelijk zorgvuldig is en dat het volgens deelnemersrechten wordt uitgevoerd.
• Jouw contactgegevens worden alleen gebruikt zoals jij dat wilt. De gegevens delen we alleen met de onderzoeker van het onderzoek waar je aan mee wil doen. Heb je aangevinkt dat je graag op de hoogte blijft over nieuwe onderzoeken? Dan ontvang je maximaal 1x per maand een bericht. Mocht dit wijzigen, nemen we eerst contact met je op. Lees hier uitgebreid hoe we omgaan met persoonsgegevens.