Hoe zou jij reageren op het nieuws dat je misschien een ernstige hartaandoening hebt? Zou je in paniek zijn? Zou je zo snel mogelijk meer informatie willen hebben en een DNA-test willen doen, of zou je juist níet willen weten of je de drager van het gen bent? Al deze reacties zijn mogelijk, en een arts moet met al deze overwegingen en emoties rekening houden.
CHATBOT
Het inzetten van een chatbot voor het informeren van mensen bij zo’n gevoelige beslissing lijkt nogal schamel, maar eerder bleek uit proeven dat een virtuele dokter nuttig kan zijn. Van de mensen die per brief een uitnodiging krijgen voor een gesprek over het doen van een DNA-test komt namelijk minder dan vijftig procent opdagen. De mensen die wél komen hebben vaak al besloten dat ze een test willen. Van de mensen die niet komen tast je in het duister. Misschien hebben ze de keuze om niet te komen bewust gemaakt, maar op basis van verkeerde of gebrekkige informatie op internet, zegt Tessa Beinema. Zij is postdoctoraal onderzoeker Human-Media Interaction op de Universiteit Twente. “Het punt is dat we niet kunnen controleren of mensen wel of niet goed zijn voorgelicht. Bij de mensen die op komen dagen kan de arts dat controleren. Die andere groep zijn we in feite ‘kwijt’.”
Tessa Beinema
DIGITALE ASSISTENT
Tessa en collega’s zetten sinds december een chatbot in om mensen te informeren over twee vormen van de erfelijke hartspieraandoening cardiomyopathie. De mensen zijn familie van 68 mensen die wéten dat ze een hartspierafwijking hebben. Iedere drager van dat gen levert gemiddeld 3 tot 4 familieleden die 50 procent kans hebben om de afwijking ook te hebben. Zij krijgen nu geen brief, maar een mail met link naar een portal waar een digitale assistent hen verwelkomt. Uiteindelijk hopen de wetenschappers dat mensen beter begeleid worden bij het maken van een keuze voor of tegen een DNA-test.
MENSELIJKE INTERACTIE
Maar hoe zorg je ervoor dat een virtuele assistent rekening houdt met alle bovenstaande gedachten en emoties van mogelijke dragers van het gen? Menselijke interacties vangen met een chatbot is lastig, weet Tessa. “We moeten goed nadenken over de antwoorden van zo’n chatbot. Als iemand bijvoorbeeld zorgen over zijn gezondheid uit, dan moeten je niet zeggen: ‘Oké, bedankt voor de informatie. We geven het door aan de arts.’ Er is al veel onderzoek gedaan naar welke ‘menselijke’ aspecten er in conversaties zitten en hoe je dat toepast in een chatbot. Dat begint al met het voorstellen van de virtuele arts en de vraag hoe het met iemand gaat”, zegt ze.
VOORGEPROGRAMMEERD GESPREK
Voordat mensen in de trial te maken krijgen met de digitale assistent krijgen ze tekst en uitleg over de hartaandoening. Bijvoorbeeld over de klachten, hoe de ziekte ontstaat en wat het verloop is. Na ieder informatiedeel blikt de digitale assistent, Anna genaamd, met de persoon terug. Daarbij vraagt ze of de bezoeker zich zorgen maakt en geeft antwoord op eenvoudige vervolgvragen. Anna is een geïllustreerde vrouwelijke assistent in doktersjas. Uit onderzoek blijk dat een doktersjas en een vrouwelijk figuur vertrouwen schept.
Technisch gezien is de virtuele assistent een zogenoemde conversational agent, die in dit geval een voorgeprogrammeerd gesprek voert. De bezoeker selecteert steeds een van de mogelijke antwoorden die het chatprogramma geeft. Het gesprek van een persoon met een virtuele arts neemt verschillende wendingen op basis die antwoorden. Zo stelt Anna bijvoorbeeld extra vragen als de persoon aangeeft zich zorgen te maken over het krijgen van de ziekte of de overdraagbaarheid naar kinderen.
EEN GEÏNFORMEERDE KEUZE
De bedoeling van de trial is hoofdzakelijk om te testen of met een digitale assistent uiteindelijk meer mensen geïnformeerde keuze maken over het doen van een DNA-test dan via de oude weg met brief. Een van de uitdagingen is dat mensen verschillend reageren op nieuws dat ze mogelijk een ernstige genetische afwijking hebben. De ene persoon is bezorgd en heeft behoefte aan compassie, de andere heeft een meer ‘zakelijke’ benadering. ‘Geef mij maar gewoon een excelbestand met alle informatie, dan red ik me wel’, hoorde Tessa iemand ooit zeggen.
Het is overigens niet de bedoeling van de applicatie om de mensen over te halen om een DNA-test te doen. Dat is namelijk de eigen keuze van de persoon. Tessa zegt dat ze mensen willen ‘overhalen’ om zich te informeren, zodat ze daarna een weloverwogen besluit nemen.
TIJD VOOR MOEILIJKE VRAGEN
En wat vinden de artsen er zélf van? Zien ze het als een aanvulling of juist als een bedreiging voor hun eigen werk? Dat hangt van de arts af, zegt Tessa. Volgens haar wordt de behandeling door een ‘menselijke’ arts vaak als de beste optie gezien, maar dokters wéten dat ze niet alles zelf kunnen doen door tijdgebrek. Gezien de groeiende personeelstekorten, ook in de zorg, kunnen apps zoals deze helpen om artsen te focussen op bepaalde zaken. “Veel vragen die patiënten hebben zijn vrijwel hetzelfde. Ik denk dat de meerwaarde van dit soort applicaties is dat je mensen snel antwoord kunt geven op de veelvoorkomende vragen”, zegt ze. “Dat zorgt ervoor dat een zorgverlener juist tijd overhoudt voor moeilijkere vragen en persoonlijke afwegingen.”
De trial loopt tot in 2025 en is een samenwerking met het Universitair Medisch Centrum Utrecht.
